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Projet de loi relative au cadre sur les soins alliatifs au Canada

L'honorable Nicole Eaton : Le rapport final du Comité externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada souligne l'importance des soins palliatifs dans le contexte de l'aide médicale à mourir. Il précise « [...] qu'une demande d'aide médicale à mourir ne peut être véritablement volontaire si le demandeur n'a pas accès à des soins palliatifs appropriés pour alléger ses souffrances ».

Je crois fermement qu'il faut offrir l'ensemble des meilleures options disponibles à ceux qui sont en fin de vie, afin de leur donner, ainsi qu'à leur famille, un vrai choix. Le débat sur l'aide médicale à mourir nous a tous forcés à étudier plus en profondeur les questions auxquelles sont confrontés les gens qui ont besoin de soins palliatifs. Nous avons également pu en apprendre davantage sur ce que sont réellement les soins palliatifs et sur l'influence positive que peuvent avoir de bons soins palliatifs sur la qualité de vie des personnes en fin de vie et celle de leur famille.

Pendant le débat sur le projet de loi C-14, j'ai été très heureuse que les sénateurs adoptent un amendement que j'avais présenté. Cet amendement proposait que les patients prennent part à une consultation sur les soins palliatifs afin d'être informés, avant de prendre une décision définitive, au sujet des options en matière de traitement, de technologies et de soutien pouvant les soulager des douleurs.

Selon l'Association médicale canadienne, entre 1 et 3 p. 100 des Canadiens auront recours à l'aide médicale à mourir, alors que 90 p. 100 d'entre eux profiteraient de meilleurs soins palliatifs. Je sais que tous ici sont d'avis qu'il ne faut pas que les patients soient amenés à choisir la mort parce qu'ils n'ont pas accès aux soins palliatifs qui pourraient alléger leurs souffrances.

La Dre Elisabeth Kübler-Ross est la psychiatre suisse qui a inventé le modèle des « cinq étapes du deuil » et qu'elle décrit comme étant la suite des expériences vécues par les malades en phase terminale. Son modèle sert à comprendre et à aider les malades, et toute personne qui vit un deuil.

Les cinq étapes sont les suivantes : le déni, lorsque la personne vient d'apprendre le diagnostic et refuse de regarder la réalité en face; la colère, lorsque la personne devient frustrée de la situation qu'elle vit, qu'elle se demande comment et pourquoi cela lui arrive et qu'elle cherche quelqu'un sur qui jeter le blâme; le marchandage est l'étape où la personne croit que, en changeant certaines habitudes, elle pourra obtenir plus de temps; la dépression, étape où la personne perd l'espoir et peut s'isoler de sa famille et de ses amis; et, enfin, l'acceptation, la dernière étape où la personne peut devenir plus calme et sereine et réfléchir sur sa perception de la situation et de sa condition de mortel.

Si je mentionne le modèle Kübler-Ross, c'est que les expériences qu'il décrit peuvent s'appliquer, en tout ou en partie, aux malades et à leur famille, et que l'approche des soins palliatifs concerne bien plus que la dernière semaine de vie d'une personne; elle peut soutenir le malade et sa famille lorsqu'ils vivent ces expériences. Les soins palliatifs peuvent débuter environ un an avant le décès d'un malade et apporter une aide physique, émotionnelle et spirituelle.

La compréhension des soins palliatifs est un volet important de la discussion, à la fois pour les parents et les familles qui sont confrontés à la situation, afin qu'ils vivent et en voient les avantages, et pour nous, dans cette Chambre, qui sommes appelés à débattre de ces grands enjeux.

Au cours du débat sur le projet de loi C-14, j'ai donné la définition des soins palliatifs établie par l'Organisation mondiale de la Santé. Je crois qu'il est important d'y revenir, parce qu'elle nous rappelle que ces soins ne concernent pas seulement les étapes de la fin de vie d'une personne.

Selon de l'Organisation mondiale de la Santé, les soins palliatifs se définissent comme suit :

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs :

  • procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles;
  • soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;
  • n'entendent ni accélérer ni repousser la mort;
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient;
  • proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort;
  • offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et son propre deuil;
  • utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille, en y incluant si nécessaire une assistance au deuil;
  • peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie.

Ce projet de loi jouit d'un appui généralisé. Les différents ordres de gouvernement ont l'occasion de profiter de l'expérience et de la connaissance des nombreux organismes nationaux et provinciaux, ainsi que des intervenants concernés qui font déjà des travaux approfondis, ce qui permettra d'économiser des ressources et un temps précieux.

Il ne s'agit pas d'une liste exhaustive, mais, parmi les organismes chevronnés qui ont fait part de leur soutien, mentionnons l'Association médicale canadienne, l'Association des infirmières et des infirmiers du Canada, la Société canadienne des médecins de soins palliatifs, Pallium Canada, les soins continus Bruyère, la maison St. Joseph's, la Résidence de soins palliatifs de l'Ouest-de-l'Île, la Société canadienne du cancer, et j'en passe.

Je voudrais pour conclure aujourd'hui citer les propos du Dr David Henderson, de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs. Il a dit ce qui sui :

Un travail remarquable a été fait à cet égard, mais nous avons toujours désespérément besoin d'un accès accru à des soins palliatifs de qualité. Il est grand temps que nous mettions tous les bouchées doubles pour que cela se concrétise. Grâce à la volonté de tous les ordres de gouvernement d'unir leurs forces à celles des experts en soins palliatifs à l'échelle du pays, et à un solide système de soins primaires, nous pouvons y arriver. Nos familles méritent ces soins.

Je vous remercie, honorables collègues. Je vous prie d'appuyer cet important et valable projet de loi. Faisons notre part en manifestant notre appui.

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